仕事

OriHimeで沖縄のプログラミングスクールに通学!

この3ヶ月間、OriHimeでNexseed沖縄というプログラミングスクールに通いました! 通うきっかけ 3月にオリィ研究所から、OriHimeでプログラミングスクールに通う実験に参加してみないかというお誘いがありました。Or...
SMAと生きる

SMA(脊髄性筋萎縮症)とはどんな病気?~症状&病気とどう向き合っているのか

※この記事に書いてあることはあくまで体験です。詳しくは医療機関で確認してください 私はSMA(脊髄性筋萎縮症)という難病です。SMAなんて聞いたことないという人は多いのではないでしょうか?10万人に1人~2人の難病なので、出会う確率...
SMAと生きる

重い障害があっても一人暮らしする方法~15年間生活した障害者施設を退所するまで~

”重い障害があったら病院や施設でないと暮らせない、一人暮らしなんてもってのほか”そう思っている方も多いのではないでしょうか。私も生まれつきの難病で身体障害があるので、一人暮らしができるなんて、子供の時は思ってもみませんでした。しかし今はず...
SMAと生きる

スピンラザ体験談~入院スケジュールや治療を重ねるごとの変化~

※治療をする度に追記していきます※詳しいことは医療機関に確認してください。この記事はあくまで個人の体験です。 私の病気SMAには根本的な治療法は今までありませんでした。できるのはリハビリや痰を出しやすくするなどの対症療法だけでした。...
仕事

障害者スポーツ指導員養成研修会で講師してきた~受講者の考えたスポーツをやって楽しかった

毎年ある島根県の障害者スポーツの指導員養成研修会で講師をしてきました。ありがたいことに今年で三回目です。受講者には学生やリハビリのセラピスト、特別支援学校の教員など様々な人がいます。 ・パワーポイントを使いながら自己紹介【30分...
プロフィール

自己紹介&どんなブログ?

自己紹介 はじめまして!ふーといいます!94年生まれで島根に住んでいます。私は生まれつきSMA(脊髄性筋萎縮症)2型という難病で、電動車いすに乗って生活しています。だんだん筋力が落ちてくる病気で、PCやスマホの操作などは一人でできま...
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