SMAと生きる

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実際に使っている介護用品~介護ベッド・ウレタンマット・シャワーチェア~

私が実際に使っている介護用品を紹介します。一人暮らしを始めるにあたって、必要な介護用品を全部自分で購入しました。実際に使っている人の感想が知りたい人、どの介護用品を買うか悩んでいる人の参考になれたら嬉しいです。 在宅介護用ベッド ミ...
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SMA(脊髄性筋萎縮症)とはどんな病気?~症状&病気とどう向き合っているのか

※この記事に書いてあることはあくまで体験です。詳しくは医療機関で確認してください 私はSMA(脊髄性筋萎縮症)という難病です。SMAなんて聞いたことないという人は多いのではないでしょうか?10万人に1人~2人の難病なので、出会う確率...
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重い障害があっても一人暮らしする方法~15年間生活した障害者施設を退所するまで~

”重い障害があったら病院や施設でないと暮らせない、一人暮らしなんてもってのほか”そう思っている方も多いのではないでしょうか。私も生まれつきの難病で身体障害があるので、一人暮らしができるなんて、子供の時は思ってもみませんでした。しかし今はず...
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スピンラザ体験談~入院スケジュールや治療を重ねるごとの変化~

※治療をする度に追記していきます※詳しいことは医療機関に確認してください。この記事はあくまで個人の体験です。 私の病気SMAには根本的な治療法は今までありませんでした。できるのはリハビリや痰を出しやすくするなどの対症療法だけでした。...
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定期の検査入院してきたけど、めっちゃ元気だった!スピンラザ効いてるかも!?

半年に一回くらいある、かかりつけの病院での検査入院してきました! 結果はめっちゃ健康でした笑 1日目 10:30に病院に到着。 看護師さんに病室に案内してもらって、
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