自己紹介

はじめまして!
ふーといいます!

94年生まれで島根に住んでいます。

私は生まれつきSMA(脊髄性筋萎縮症)2型という難病で、電動車いすに乗って生活しています。だんだん筋力が落ちてくる病気で、PCやスマホの操作などは一人でできますが、トイレやお風呂など日常生活のほとんどに介助が必要です。

今はヘルパーさんのサポートのもと、一人暮らしをしています。

体が動かないので大変そうに思われるかもしれませんが、おいしいものを食べたり、お出かけしたり、YouTubeを見たり、一人暮らしを満喫しています。
もちろん大変なことや困ることもありますが、周りの人と一緒にひとつひとつ乗り越えながら生きています。

今までの人生

0歳  生まれる
3歳  SMAだとわかる
6歳  障害児施設に入所し、特別支援学校に入学する
18歳 特別支援学校高等部を卒業&放送大学入学
21歳 施設を退所し、一人暮らし始める
23歳 OriHimeと出会い、分身ロボットカフェで初接客
24歳 やっと放送大学を卒業
25歳 分身ロボットカフェ2回目

ブログを始めたきっかけ

SMAの治療薬スピンラザの投与を受けるかどうか悩んでいるときに、治療の体験談のブログがすごく参考になったので、自分もブログ書きたいと思ったのがきっかけです。

話すのは苦手だけど文章を書くのが好きなので、ブログだったら自分の気持ちや体験を伝えて、誰かの役に立てたりするのかもと思いました。

最初は無料ブログで書いていましたが、本格的にやりたいと思ってWordpressを立ち上げました。

スピンラザのことはもちろん、重い障害があっても働いたり、一人暮らししたり、生き生きと楽しく暮らせるよ!ってことが伝えられるブログになったらいいなと思います。

SNS

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